Om Akalasiforeningen / Referat fra generalforsamling 2016

Referat fra generalforsamling 2016

Referat fra Generalforsamlingen d. 29/10-2016
Sted: Odense Universitetssygehus - Klinikbygningen – Lokale: Marie Krogh

 

Valg af dirigent
Valg af referent
Valg af stemmetællere
Formandens beretning
Gennemgang af regnskab 15
Gennemgang af vedtægter
Afstemningen om vedtægtsændringer
Fastsættelse af kontingent

Bestyrelsen foreslår, at kontingentet forbliver uændret kr. 150 pr. år.
Valg til bestyrelsen

Jørgen Gylling Poulsen – ønsker ikke genvalg
Thea Vang Tommerup – ønsker ikke genvalg
Kenneth Boe Krarup – ønsker ikke genvalg
Camilla Marie Jensen – GENVALG
Malene Vestergaard – GENVALG
Tine Munkberg – GENVALG ( pt. suppleant)
Helle Wittorf Nielsen (Ikke på valg i år)
Pia Abildgaard (Ikke på valg i år)
Tine Munkberg –
Valg af suppleanter

Leila Selimovic – Ønsker ikke genvalg
Tine Munkberg – Stiller op til bestyrelsen
Evt.
 

Fremmødte medlemmer: 13. Heraf 12 stemmeberettigede.

Fremmødte af bestyrelsen: Pia Abildgaard, Malene Vestergaard, Kenneth Boe Krarup

 

Mødet afholdt en måned for sent. Enstemmigt accepteret af de fremmødte, at generalforsamlingen blev afholdt alligevel.

 

Ad 1. Valg af dirigent: Kenneth Boe Krarup.

Ad 2. Valg af referent: Conni Adelhorst

Ad 3. Valg af stemmetæller: Stine Eriksen

Ad 4. Formandens beretning:

Positiv stigning af medlemmer 25% fra 2015 til 2016.  Halvdelen er medlemmer, der er fortsat fra 2015.

Det sidste år har især haft fokus på uddannelse og synlighed. Ift. synlighed har Akalasiforeningen haft 2 gode artikler i hhv. Jyllandsposten og Diætisten i 2016.

I juli bragt Jyllandsposten en artikel omkring Pia Abildgaards forløb fra symptomstart til udredning. Artiklen blev skrevet af journalist Lise Frank med samarbejde fra Pia og Dr. Jesper Durup fra OUH for den lægefaglige vinkel og erfaring. Artiklen er blevet delt godt på Facebook, og har affødt interesse for både sygdommen og foreningen.

Tove Kvist, der selv er både patient og diætist, har i samarbejde med Dr. Jesper Durup ligeledes skrevet en fin artikel til fagbladet Diætisten, hvor der foruden oplysninger omkring Akalasipatienters udfordringer mht. kost også fremgik info omkring foreningen.

Det undersøges, hvorvidt foreningen kan få adgang til denne artikel.

Der har igen i 2016 været rettet opmærksomhed på Akalasi på facebook ved awareness i hele september måned med daglige opslag indeholdende fakta omkring Akalasi. Denne awareness måned stammer fra USA, hvor en af vores samarbejdspartnere AAO (Achalasia Awareness Organisation) hvert år holder forskellige arrangementer så som Achalasia Walk bl.a. i september for at skabe opmærksom omkring Akalasi og ikke mindst sprede viden. Fremadrettet vil der også blive arbejdet på at udbrede kendskaben til Akalasi endnu mere, og der er allerede ideer til en ny kampagne i 2017, men gode ideer modtages altid gerne – og der må gerne tænkes STORT, for synlighed er vigtig for os, så foreningen kan finde dem, der ikke aktiv søger efter Akalasiforeningen.

 

Ift. uddannelse, har det været muligt for foreningens repræsentanter at deltage i weekendkurser via Sjældne Diagnoser, hvor der bl.a. har været foredrag omkring:

Patient rettigheder - Navigering i sundhedssystemet – Foreningsvejledning-

Helpline m.m. samt erfaringsudveksling omkring bestyrelsesarbejde generelt.

Som en lille forening kan vi med fordel læne os op ad Sjældne Diagnoser og lære meget derfra. Erfaringsudvekslingen det forgange år har bl.a. bragt os til flere nødvendige ændringer såsom nye vedtægter og foreningstype, hvilket er positive tiltag.

 

Foreningsvejledning er en faktor i foreningen i forvejen, som primært er varetaget af Pia Abildgaard og Kenneth Boe Krarup. Begge er registreret hos Sjældne Diagnoser som foreningsvejledere, og begge fortsætter med dette, selvom Kenneth Boe Krarup forlader bestyrelsen. Denne del er periodevis meget tidskrævende, hvorfor der arbejdes med at bruge ressourcerne i bestyrelsen bedre og fremadrettet tilbyde foreningsvejledning til medlemmer.

 

Det kommende år har fokus på fordybelse, videndeling og en bedre struktur.

 

Ad 5. Gennemgang af regnskab: Det fremsendte regnskabet blev enstemmigt godkendt.

Ad 6. Gennemgang af vedtægter: Fremsendte forslag til nye vedtægter blev tilrettet i paragraf 7-8-9-10-18-19.

 

Ad 7. Afstemning om vedtægtsændringer: De nye vedtægter blev enstemmigt vedtaget.

Ad 8. Fastsættelse af kontingent: Det blev drøftet, hvorvidt et lavere kontingent ville føre til flere medlemmer i foreningen. Der var dog enighed om at kontingentets nuværende størrelse ikke var afgørende hverken ift. at fastholde samt erhverve nye medlemmer. Kontingentet fortsætter med at være 150 kr. enstemmigt vedtaget.

Ad 9. Valg af bestyrelse:

Pia Abildgaard ( ikke på valg)

Helle Wittorf ( ikke på valg)

Camilla Marie Jensen ( genvalg)

Tine Munkberg ( genvalg)

Henrik Eriksen ( ny )

Alle blev enstemmigt godkendt.

Foreningen konstituerer sig selv på førstkommende bestyrelsesmøde.

 

Ad 10. Valg af suppleanter:

Malene Vestergaard

Conni Adelhorst

Begge blev enstemmigt godkendt.

 

Ad 11. Evt: Kenneth Boe Krarup ønskede at få uddybet begrebet Foreningsvejleder for medlemmerne.

Pia Abildgaard tegnede og fortalte;

Foreningsvejledning er et koncept, der i forvejen anvendes i foreningen, men som ikke har været struktureret eller afgrænset til medlemmer. Det opfordrer bestyrelsen til, at det bliver fremadrettet.

Konceptet er blevet introduceret som del af strukturen ved Helpline, der netop er startet op hos Sjældne Diagnoser.

Der er minimum en foreningsvejleder i alle medlemsforeninger under Sjældne Diagnoser. Disse foreningsvejledere er ofte formanden i den pågældende forening, men de kan i princippet være hvem som helst, der har et stort kendskab til den pågældende sygdom, behandlingsmuligheder, bivirkninger osv.  For at forklare yderligere omkring foreningsvejledningens del i strukturen, er det nødvendigt at forklare omkring Helpline.

Helpline er en telefonlinje med hjælp til selvhjælp. Helpline er tiltænkt alle patienter med sjældne sygdomme og pårørende til samme, som har spørgsmål eller behov for vejledning. Helpline kan: Støtte – finde andre i samme situation – rådgive ift. næste skridt.  Helpline kan IKKE: diagnosticere  - tage din sag – bevilge tilskud.

Opkald til Helpline kommer fra ”Ressourcelandskabet” som er alle udredte patienter, patienter under udredning, pårørende til samme eller 3.parter med interesse i patienten.

Når der modtages et opkald hos Helpline, bliver det besvaret af et rådgiverteam bestående af både frivillige (fra Sjældne Diagnosers foreninger) samt lønnet personale. Rådgiverteamet yder selv råd og vejledning ved opkald, men de kan også henvise til en foreningsvejleder, hvis der er tale om en specifik sygdom. Som tidligere nævnt er både Pia Abildgaard og Kenneth Boe Krarup foreningsvejledere, og de kan kontaktes, når der er behov for det.

Er et opkald ikke diagnosespecifikt, kan rådgiverteamet trække på vejlederkorpset, som er alle foreningsvejledere med særligt kendskab indenfor et specielt område samt rådgiverteamet selv. Det kan være, at det er en familie, som har behov for ekstra støtte ifm. at have fået et uhelbredeligt sygt barn, som ikke selv kan navigere i deres situation, og i det tilfælde kan rådgiverteamet tilknytte en navigator. En navigator er ligeledes en frivillig fra en af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, og de kan bistå en enkeltperson eller familie med bl.a. råd, vejledning, bisidder til møder eller blot at holde hovedet koldt i en periode på max 9-12 mdr.

Når der opstår situationer, hvor ressourcerne i vejlederkorpset ikke er tilstrækkeligt, har Sjældne Diagnoser et ekspertpanel tilknyttet til Helpline, som kan kontaktes.
 

TAK FOR DENNE GANG!
Akalasiforeningen | CVR: 36137576 | Præstemarksvej 6, 4653 Karise